只请客人喝饮料
章玮是一位“非典”后遗症患者。他的大哥、父亲都在“非典”中故去了。他大哥是在照顾父亲的过程中患上“非典”的。直到今天,大嫂和两个侄女都不和章玮家人来往,每次听到是他们家人的声音,都会挂断电话。
在得“非典”前,章玮是北京一家大型汽车配件厂的设计师。广州标致、切诺基的内饰门板都是他设计的。
现在只要有客人去他家,他都会拿饮料来招待。“得病之后,我只给客人喝饮料了,连纸杯都不用。”他说。
章玮的妈妈也是一位“非典”康复者,80多岁的高龄。两年前,又得了脑溢血,再也不会说话了,每天都靠营养液维持生命。章玮为了节省费用,自己学会了给老太太换灌食营养液的导管等很多护工的活儿。尽管非常节约,但每个月光老太太的营养液还是需要1500多元。
章玮自己的右腿也出现了问题,由于缺钙,手指甲都脱落了。夫妻俩3000多元的工资支撑着整个家庭,除了花费积蓄,他们没有别的经济来源。章玮在经济上一直很困顿,2004年,有家医院因为一个“非典”科研课题,可以免费给章玮做检查,章玮才敢去做。“那检查要1000多元呢!”虽然之前,他已经常常感到骨头痛。有的非典患者,在得知周围有病友得上股骨头坏死这种顽疾之后,都不敢去医院,因为他们害怕面对检查的结果。
2006年,北京市指定了几家医院给患上股骨头坏死的“非典”康复者免费治疗。病痛发作的时候,章玮就到医院,对医生说:“打那海豹油。”医生就会赶紧给他拿这种动物体中提取的药物。因为关节的连接处缺乏胶原蛋白的润滑,骨头的摩擦痛感外人难以想象。“‘非典’后遗症的疼痛,你们是不会明白的。”章玮说。
女儿
白利新得“非典”前,在新华书店总店做配送,体格非常好。她有个智障的女儿,胖乎乎的,老带着甜甜的微笑。康复之后,一些老街坊遇到她,都绕道走,还有些人在后面指指点点。这时候,女儿就会冲上去和别人吵架,保护妈妈。在医院的日子里,小孩每天给妈妈打电话,一个月的手机费就高达1000多元。小孩在电话里哭诉最多的一句就是:“妈妈,你别死,你死了,我怎么办?”
有一次,白利新去看病。爸爸对女儿说:“我们吃饭,不等你妈妈了。”孩子误会了爸爸的意思,就和爸爸打了一架。
“非典”结束后到现在的5年多时间,孩子每天都和妈妈在一起,几乎片刻不离。孩子多次表示,她要看着妈妈,怕妈妈死掉。
白利新在非典康复之后又患上了糖尿病,同时股骨头坏死。因为治病,家庭变得非常拮据。一次,丈夫回来,和她开玩笑说:“外面有个流行的词叫‘月光族’,我们家就是‘月光族’。”她一开始没有反应过来,后来听清楚了,自尊心让她心如刀绞。
在2004年以前,她从来没有想过给自己的智障女儿办个残疾人证,似乎没有那个证,孩子就和所有的普通孩子一样了。但老师和她说:“现实是你连自己都照顾不过来了,为什么还不能给孩子办个证件,享受一些照顾呢?”
她说:“如果我不在了,最牵挂的就是孩子。”此时,女儿突然转过头,紧盯着她。
隔绝的世界
汪永红得“非典”那年是43岁。生病之前,他是一家报社国际版的编辑,能说一口流利的英文。
离开医院后,他彻夜都睡不着,每天晚上他都在屋里不停地走来走去,痛苦地思考为什么自己会得这种病,为什么生活突然会变成这个样子。因为股骨头坏死,他很少去单位了。
汪永红知道,他现在的生活非常得封闭。除了病友,他很少和别人交流什么。“去单位,同事们肯定会问长问短,怪沉重的,既影响他们的工作,也影响我的心情。”他说。
